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关于多吉美/靶向药使用的一些个人意见

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淄博李怀江 发表于 2016-10-17 22:00:50 | 显示全部楼层 |阅读模式

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本帖最后由 爱博 于 2017-4-27 20:34 编辑

上一次手术到现在应该刚好五年了,也就是肺转后接近五年,第一颗多吉美到现在也是差不多五年了,中间经历了吃药,有效停药,再上来,再停药,再上来,再吃的阶段,跟憨叔传统意义的换药有点区别,因为最近感觉药力不支,觉得应该把这些年自己的经历再整理一下出来,希望对后来者有点用处

为评价药效,我基本每14天就检查一下,只是在停药那两年多里面两三个月查一次。
附件为我的记录,具体指数,红色超标,包括用药,和一些反应(附件上传有点麻烦)

唯一缺乏就是影像,我基本拍了两个CT 后见肺部有缩小,AFP 下降就没有再拍了,偶尔会拍个彩超看看肝部。可能跟我自己有点自欺心理有关,觉得能过就过,个人生命表征还是很好,182 ,82KG ,游泳打球,基本都是OK的。基本一直都在工作,简单工作也是,分散注意力,让自己有想活着欲望,和活着的存在感。



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 楼主| 淄博李怀江 发表于 2016-10-17 22:01:16 | 显示全部楼层
小小总结如下

1 吃药当时我大概心里就是能尽量延长生命,属于盲试,不是跟以前动手术时候那样总想着要好起来, 医生简单的说,可能一年两年命了,我就想,不如吃点药少遭罪,保持最基本的生命特征,试试过。当时一直吃停药一段时间,初衷是为了要一个孩子,最后如愿了。

2 尽量找一段时间持续吃一个你觉得有把握的药物,吃多吉美过程 我的AFP 是一直上升的,高峰到了两千多,直到吃了三个月,才慢慢有下降趋势,而且我个人的吃药是到三个月才会有回头机会,估计跟人体积累药物有关,而且 你可以看到我因为无法耐受,是全量半量交叉吃的,只要能吃就j坚持。大部分人其实在中途因为肝功,或者因为副作用停滞了,感觉会有点浪费。

3 出现下降的时候,两三次经验,我都是有个延缓的过程,譬如在某个节点,会来回,上升,和下降,震荡一两个月才会持续下降,所以我觉得不太着急,要判断升降来判断药效,要不有时候会误判。

4 关于停药,我初衷当时是为了要孩子,当然后来我身边也有一个战友停了药,现在两年了吧应该有。但是他不一样,是化疗后用靶向来辅助,我是完全依靠靶向来维持,确实是多吉美给了我这五年。我 也听过吃多吉美没停,吃个四五年的。我个人觉得如果到了正常值,就像憨叔后来说的,可以停着,就当延缓自己耐药,跟给自己身体一个恢复的机会,包括肝功,包括其他机能。

在论坛我见到一个帖,应该是肺部的,也是停药,再来,再停,再来那样的,进入一个可控阶段,但愿这个也是一个借鉴,大家可以搜搜,我记得不得是谁了。现在我自己也是处在一个麻烦阶段,多吉美断续吃了9个月了,从8到了现在33 ,只能换索坦来试试,但愿能下来一些,再争取一些活着的时间。

以上纯属个人的经历,给大家参考,为分析用药尽尽绵薄之力。
心热的人 发表于 2016-10-17 22:10:28 | 显示全部楼层
我看了你这几年的治疗贴,很佩服你!我应该学你,也将我父亲的每次检查记录用Excel打出来
 楼主| 淄博李怀江 发表于 2016-10-17 22:10:42 | 显示全部楼层
心热的人 发表于 2016-10-17 22:10
我看了你这几年的治疗贴,很佩服你!我应该学你,也将我父亲的每次检查记录用Excel打出来 ...

是的,我感觉每个人都有适合自己的数据或者药物反应,最好能积累下来,作为一些判断,我发病来估计有7年了,但是前两三年没有数据是有点缺失,后面都是吃靶向药 才开始积累的。
是否有晴天 发表于 2016-10-17 22:11:11 | 显示全部楼层
楼主吃多的效果真好,挺羡慕的。我们吃了一个月就耐药了。
 楼主| 淄博李怀江 发表于 2016-10-17 22:11:24 | 显示全部楼层
是否有晴天 发表于 2016-10-17 22:11
楼主吃多的效果真好,挺羡慕的。我们吃了一个月就耐药了。

我一开始吃的时候都是一直上升的
是否有晴天 发表于 2016-10-17 22:11:41 | 显示全部楼层
淄博李怀江 发表于 2016-10-17 22:11
我一开始吃的时候都是一直上升的

我们甲胎太高了,第二个月反弹了好几万,没敢继续吃了。
 楼主| 淄博李怀江 发表于 2016-10-17 22:11:57 | 显示全部楼层
是否有晴天 发表于 2016-10-17 22:11
我们甲胎太高了,第二个月反弹了好几万,没敢继续吃了。

要看看比例吧,假如没别的好选择,干等,就像以前我那样,不吃也没啥别的吃,肝功尚可就试试吃了。或者换个药试试。我写这个帖子的意思其实就是为了想大家知道判断耐药是个两难的选择,要根据自己的情况去观察来看了。
动画人生 发表于 2016-10-17 22:12:27 | 显示全部楼层
淄博李怀江 发表于 2016-10-17 22:11
要看看比例吧,假如没别的好选择,干等,就像以前我那样,不吃也没啥别的吃,肝功尚可就试试吃了。或者换 ...

咨询下楼主吃多吉美有没有掉头发?
 楼主| 淄博李怀江 发表于 2016-10-17 22:12:40 | 显示全部楼层
动画人生 发表于 2016-10-17 22:12
咨询下楼主吃多吉美有没有掉头发?

掉的,我基本表格里面会显示我什么时候吃多久出现什么情况,什么时候有缓解。我基本吃药的一个半月开始掉头发,然后我有时候为了选择留些形象,省得出去太难看,就选择这个时间用啊西过渡一下,长一些毛发,所以基本是明显毛发减少很多,但是还是有不少在那种情况。
gejh5890 发表于 2016-10-17 22:13:11 | 显示全部楼层
判断耐药确实是个两难的选择,佩服楼主的胆量和智慧。祝福用药长效。
 楼主| 淄博李怀江 发表于 2016-10-17 22:13:59 | 显示全部楼层
gejh5890 发表于 2016-10-17 22:13
判断耐药确实是个两难的选择,佩服楼主的胆量和智慧。祝福用药长效。

很多时候也是无奈之举,因为没有其他选择了。所以提出一些自己的经历,峰值出现和下降也是因人而异,只为给大家做参考
我爱你你爱我 发表于 2016-10-17 22:14:32 | 显示全部楼层
你好,我爸爸生病四年了,原发性肝癌,多发,我们一直就介入,完全没有别的治疗,医生说怎么做我们就怎么做了,之前也没了解过其他治疗方式,每次介入,都旧病灶,出来一堆新病灶,现在购买了版的多吉美,
我想问下,刚上这药时要足量上药,还是减少点,另外的,哪些药要必备,一开始就要用上,我看了您发的附件,用药太多,不太能明白,我爸爸因为介入太多,现在肝硬化比较厉害,还有肠胃不太好,现在医生说颖似肺转,平时人都挺好,没有不舒服
 楼主| 淄博李怀江 发表于 2016-10-17 22:14:54 | 显示全部楼层
我爱你你爱我 发表于 2016-10-17 22:14
你好,我爸爸生病四年了,原发性肝癌,多发,我们一直就介入,完全没有别的治疗,医生说怎么做我们就怎么做 ...

hi,介入能顶这么长也是不错了。 我个人觉得肝功首先是最重要的,搞坏了就致命,所以先保命保肝,然后才说治疗了,癌症没法立刻致命,但是肝功会。如果不太差,可以先足量吃两三天试试,能承受就吃一周,查查肝功看看,再吃,不行就降低两粒。不行再停那样。大概意见就是这样了,或者跟其他论坛的前辈了解其他的靶向药,肝损害少点的。
我爱你你爱我 发表于 2016-10-17 22:16:01 | 显示全部楼层
淄博李怀江 发表于 2016-10-17 22:14
hi,介入能顶这么长也是不错了。 我个人觉得肝功首先是最重要的,搞坏了就致命,所以先保命保肝,然后才 ...

这个是我们昨天验的生化,这样的数据可以现在就上多吉美吗
乙肝二十年,

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 楼主| 淄博李怀江 发表于 2016-10-17 22:16:18 | 显示全部楼层
我爱你你爱我 发表于 2016-10-17 22:16
这个是我们昨天验的生化,这样的数据可以现在就上多吉美吗
乙肝二十年,

建议你问问正规的多吉美经验的医生,看了一下你们肝功,跟胆红素之类都不好,估计肝脏不太好,你多咨询专业医生吧,我个人对这方面没有太大钻研,抱歉。祝福
我爱你你爱我 发表于 2016-10-17 22:16:34 | 显示全部楼层
淄博李怀江 发表于 2016-10-17 22:16
建议你问问正规的多吉美经验的医生,看了一下你们肝功,跟胆红素之类都不好,估计肝脏不太好,你多咨询专 ...

我问过我们的主治医生,他就是主要管多吉美这块的,
我问医生可以吗,医生说可以上,但让我不要抱什么希望
另外的,我看论坛里的病友说时医生说的很详细,但我们医生都说不用弄
所以到现在为止,我还稀里糊涂,
另外一点,看其他病友都CT对比他们的病灶
但我们的是属于多发性的,每次都挺多个,而且可以增强CT看不出是多大,
那这样,我们在吃多吉美前还要增强CT吗
 楼主| 淄博李怀江 发表于 2016-10-17 22:16:51 | 显示全部楼层
我爱你你爱我 发表于 2016-10-17 22:16
我问过我们的主治医生,他就是主要管多吉美这块的,
我问医生可以吗,医生说可以上,但让我不要抱什么希 ...

因为这个药物也不是每个人都试用,没办法就用来吃吃试试了,如果你想做个好的对比,做之前做了CT 有数据即可了,AFP 敏感的话,观察那个就很足够了,不需要老拍CT
aceweedge 发表于 2016-10-17 22:17:10 | 显示全部楼层
楼主太牛了,顶下,我老公也开始吃多吉美了,才吃了一周,血压高,低烧不知道你是怎么控制的
 楼主| 淄博李怀江 发表于 2016-10-17 22:17:25 | 显示全部楼层
aceweedge 发表于 2016-10-17 22:17
楼主太牛了,顶下,我老公也开始吃多吉美了,才吃了一周,血压高,低烧不知道你是怎么控制的 ...

我当时刚开始吃的时候,也是一样,脸通红,大家都觉得我突然脸色很好,很健康呵呵。不过血压高对于我是一过性的,建议观察一下,实在不行吃一些降压的,要不也会要命的, 低烧,我当时也有,手足反应加起来躺床上,上厕所都去不了,当时降低了药量两三天,然后吃了百服灵 。就没事了。基本吃药过程,我都一过性了,唯一一直有的就是手足反应。偶尔的拉肚子。祝福
fujianht 发表于 2016-10-17 22:17:38 | 显示全部楼层
请问楼主手术后只吃一种药多吉美吗?有没有用过其他医疗手段?祝福楼主,加油!
 楼主| 淄博李怀江 发表于 2016-10-17 22:17:50 | 显示全部楼层
fujianht 发表于 2016-10-17 22:17
请问楼主手术后只吃一种药多吉美吗?有没有用过其他医疗手段?祝福楼主,加油! ...

是的,只吃了多吉美,没有其他手段,所以我才会觉得确实多吉美是有效的。至少对于我这几年是有效的。
Matthewki 发表于 2016-10-17 22:18:17 | 显示全部楼层
请问楼主术后有没有做介入 ?我母亲上个月做了半肝切除手术 现在刚好一个月医生建议我们做个肝动脉介入!我有点犹豫和担心…不想化疗…担心会弊大于利! 请楼主分享一下术后的治疗经验和心得 !谢谢 祝福楼主
 楼主| 淄博李怀江 发表于 2016-10-17 22:18:34 | 显示全部楼层
Matthewki 发表于 2016-10-17 22:18
请问楼主术后有没有做介入 ?我母亲上个月做了半肝切除手术 现在刚好一个月医生建议我们做个肝动脉介入!我 ...

你们还是肝癌的初级,按照常规治疗先试试,手术后预防性介入是比较常规的做法
神经大条女 发表于 2016-10-17 22:19:15 | 显示全部楼层
楼主;我是肝癌肝移植后复发骨转甲胎从4月20日5.8一路上升直到10月10日616(参考值小于15)期间喝过中药服过希罗达。移植医生催着我去放疗,我暂时选择了靶向,(这里有受到您服多吉美表现良好的鼓励作用)10月10日起我毎天2*2服多吉美,昨天检查AFP从616下降到414.您看我还要去放疗吗?医生说放疗与靶向不冲突。
 楼主| 淄博李怀江 发表于 2016-10-17 22:19:30 | 显示全部楼层
神经大条女 发表于 2016-10-17 22:19
楼主;我是肝癌肝移植后复发骨转甲胎从4月20日5.8一路上升直到10月10日616(参考值小于15)期间喝过中药服 ...

我对于这放面研究很少,我个人只是觉的,如果药有用,就像憨叔说用到底,直到无效。况且你现在是有效,一口气降幅就是40% 不妨再观察几个星期看看,具体再问问群里的小P 和憨叔意见。
沉住气么 发表于 2016-10-17 22:19:47 | 显示全部楼层
楼主你好,我爸爸肝癌肺部多发转移,AFP5000多,吃多吉美半量三天,足量四天,AFP涨到10000多,是不是证明没有效果呢?目前还没出现多吉美的副作用,我应该继续规范用药一段时间还是直接换药呢?指标长得太快,真不知该怎么选择。
 楼主| 淄博李怀江 发表于 2016-10-17 22:20:02 | 显示全部楼层
沉住气么 发表于 2016-10-17 22:19
楼主你好,我爸爸肝癌肺部多发转移,AFP5000多,吃多吉美半量三天,足量四天,AFP涨到10000多,是不是证明 ...

吃药时间太短无法判断,最好你多花时间看看憨叔的帖子和小P 等等前辈的,用药时间和副作用等等
小月2 发表于 2016-10-19 15:13:16 | 显示全部楼层
久病成良医楼主加油
鸭聊丙茂 发表于 2016-10-19 22:05:00 | 显示全部楼层
你吃多吃了多久,我这好快就耐药了
余乔攻东 发表于 2016-10-20 23:48:13 | 显示全部楼层
看了你的用药指导,写的真的很好,用心了
撒大大的 发表于 2017-7-1 16:28:05 | 显示全部楼层
我们目前刚吃了一个月,是足量服用的,我还保留上个月的肺部平扫,和腹部增强CT,请问我复查的话,该做什么检查,判定多吉美效果啊?还有楼主的索坦到哪里买,是打算买正版的吗?
爱在希望在 发表于 2017-7-24 16:36:47 | 显示全部楼层
谢谢楼主分享,非常详细,祝好
厚德载物11 发表于 2017-7-26 22:30:05 | 显示全部楼层
提示: 该帖被管理员或版主屏蔽
---f--- 发表于 2017-10-26 17:41:08 | 显示全部楼层
我家人今年3月发现多发肝癌,最大10多公分,有肺部转移。发现太晚,医生不建议任何放疗或介入。原以为只有3个月生存期,一直吃印版多吉美,没有出现明显副反应,2个月查时AFP上升,肿瘤也没变好。后来就没再检查(也怕检查)。目前7个月了,身体各方面基本正常。
我庆幸当时没进行任何有创治疗,让他得以正常生活工作。也庆幸有多吉美这种新药,庆幸有印度版的,让我们承担得起!希望他也能像楼主一样,活过5年还正常!
小H麻麻 发表于 2017-12-4 10:23:04 | 显示全部楼层
你好我父亲4月份检查出来肝癌。介入治疗三次后吃的多吉美,目前是第五个月吃,期间手足上出现过皮疹,用尿素软膏后缓解。这几天皮疹加重非常严重。

点评

打扰一下,您的多吉美的药是从哪里购买的,是药代,还是自己自己亲人朋友茫茫购买的的?是德国的么?还是印度的产地  详情 回复 发表于 2017-12-14 17:52
小H麻麻 发表于 2017-12-4 10:23:49 | 显示全部楼层
尝试停药,真是不敢想停药后果。
Skidaftilaria 发表于 2017-12-4 15:16:05 | 显示全部楼层
小H麻麻 发表于 2017-12-4 10:23
你好我父亲4月份检查出来肝癌。介入治疗三次后吃的多吉美,目前是第五个月吃,期间手足上出现过皮疹,用尿 ...

自己没有办法处理的情况下,要及时咨询医生,不要擅自做主
孔小叶537 发表于 2017-12-14 17:49:30 | 显示全部楼层
本帖最后由 孔小叶537 于 2017-12-14 17:56 编辑

您好,我父亲11月份做的核磁检查出来肝癌,介入治疗一次,医生比较严重,没有吃过多吉美,不知道药效如何,看您用药不错,回家我就整理一下检查结果,万分感谢期待您的回复,多想救救我的父亲,,父亲为了我们吃了太多的苦,现在只想延长他的生命,
孔小叶537 发表于 2017-12-14 17:52:58 | 显示全部楼层
小H麻麻 发表于 2017-12-4 10:23
你好我父亲4月份检查出来肝癌。介入治疗三次后吃的多吉美,目前是第五个月吃,期间手足上出现过皮疹,用尿 ...

打扰一下,您的多吉美的药是从哪里购买的,是药代,还是自己自己亲人朋友茫茫购买的的?是德国的么?还是印度的产地
小柠2017 发表于 2017-12-23 20:36:21 | 显示全部楼层
您好, 我父亲也是原发性肝癌,从去年10月到现在已经一年多了, 一次射频消融,两次介入,都是在北京301所做.现在吃多集美6个月, 胃实在受了了,血压升高, 现在胃有了胃窦炎, 正在治疗.
看来多集美是吃不了了,他现在还没有转移.只是不知道如果不吃多集美后, 会如何.

您有吃了后, 胃部舒服吗? 谢谢
匿名  发表于 2018-6-6 13:26:23
---f--- 发表于 2017-10-26 17:41
我家人今年3月发现多发肝癌,最大10多公分,有肺部转移。发现太晚,医生不建议任何放疗或介入。原以为只有3 ...

你好,你的家人吃个药之前,有没有进行活检的,我的家人现在也是这种情况,医生不建议放疗和价入
黄小小 发表于 2018-6-18 11:38:10 | 显示全部楼层
WEl 发表于 2018-6-6 13:26
你好,你的家人吃个药之前,有没有进行活检的,我的家人现在也是这种情况,医生不建议放疗和价入 ...

多吉美可以直接用的,不需要做基因检测的。
小溪310 发表于 2018-11-30 11:18:54 | 显示全部楼层
请问,肠癌装转到肝癌着这样的情况,吃多吉美有效果吗?
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