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易瑞沙2年还是耐药了,特罗凯4个月,逃不掉9291还是上了

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淡兴思 发表于 2017-3-14 22:26:46 | 显示全部楼层 |阅读模式

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昨天刚给妈妈灌了这个月的9291,100mg,至此已经正式9291 近四个月了,很久没来论坛,因为一直在母亲易瑞沙耐药后的治疗中纠结,其实去年11月查ct,已经有缓慢耐药迹象了,那时候就打算上9291,可是考虑到9291耐药后的选择,以及到处寻找靠谱的9291渠道,所以一直犹豫,想了很多办法试图挽回易瑞沙耐药的局面,想再吃久一点,再拖久一点。

   一、手术后的治疗,以及复发的症状,试图中医挽救复发,

    因为母亲自从13年手术,4次化疗后空窗,直到14年复发我才意识到肺癌的可怕(原来可以转移,而且能转移到胸膜,会导致前胸后背紧痛,右侧胳膊抬不起来,梳头都够不过头顶,胸闷呼吸不畅,胃胀,呃逆,打嗝,气往上顶,五脏六腑都不舒服,吃不下饭······,咳嗽不断,感觉妈妈整个人都枯萎了,转移来势凶猛),5月份查的时候还没有胸水,6月份不到一月查,已经出现胸水。刚一听到医生说复发,我还不是很畏惧,开始到处查资料,对肺癌有了更进一步的了解,那时候查到北京广安门医院的中医可以治疗肺癌,并且网上评论也很好,就急忙,带着妈妈去了北京开了中药,以为中药可以止住病情,缓解妈妈的症状,可是半个月汤药喝下去,情况越来越遭,犹豫天气热,空调还把妈妈吹感冒了,去医院急诊挂吊瓶消炎,医生直接就说,赶快去住院,肺部症状更凶险,加上感冒抵抗力下降厉害,肺部会发展更快。立即带妈妈去肿瘤医院检查,像手术时一样,全身基本都检查了个遍,双肺、胸膜转移(母亲手术那会儿是只有个右肺上叶的,一年后,竟然双肺转,直接进入),脑部已经有一个4mm的转移灶。

    二、复发后的抉择,培美化疗还是吃易瑞沙,

    母亲每况愈下,医生让我尽快在化疗或者吃易瑞沙之间抉择,化疗的方案是培美+顺铂,两个疗程后评估,看效果,另一种方案是基因检测,如果有EGFR突变可以吃靶向药,因为培美化疗和靶向都不报销,两项选择任何一项都经济压力巨大。考虑再三,还是决定先化疗,因为靶向是条不归路,一旦靶向,必须终身服药,如果耐药就进展迅速,无药可救,何况大夫还说过,如果吃易瑞沙,很多7、8个月就耐药的,乐观一点的两三年,当然也有更久的,但只是少数,妈妈是21突变,2、3年算乐观了。所以我迟迟不想吃易瑞沙,因为接下来的路更难走。

    三、培美曲塞+顺铂化疗 一周期

    无奈之选,培美是首选化疗方案,副作用小,好像对胸膜转移也有针对性,于是三天左右,培美化疗结束,因为小看了培美的副作用,也高估了妈妈的抵抗力,每天我们都是从肿瘤医院化疗后回家休息。也许是来回折腾频繁,妈妈化疗后第四天就开始呕吐不止,身体冒冷汗,吃不下饭,连去医院的力气都没有,瞬间被打倒摊在床上,只是吐,身体虚弱到气力全无,我赶忙给主治医打电话,他说这样不行,先试着打些脂肪乳。到社区医院买脂肪乳和止吐药回家挂。三天还是不见恢复。估计再拖后果不堪设想,半夜跑到省立医院看急诊,连床位都没有,妈妈那么严重,愣是在省立医院的急诊走廊里过了提心吊胆的一夜,原来白细泡1点几了,已经有生命危险了,永远忘不了妈妈那是面无血色,气若游丝的状态。第二天一早,赶忙跑到肿瘤医院住院,被医生批了一顿(可是医生根本没和我交代过这么严重的骨髓抑制)主管的主任,态度总是爱答不理的,就只会开药打针,一些没必要的针,你不去主动叫停,就会一直给你挂吊瓶。一连7天的升白针,完全靠药物刺激,白细胞升回来了,妈妈也渐渐有了缓解,可是右侧前胸后背疼,胳膊抬不起来,这些症状毫不见缓解。我开始怀疑培美的效果,也惧怕了他的副作用,吃易瑞沙吧,不想再让妈妈遭这些罪了,眼下减轻病痛才是最重要的。

   四、易瑞沙的选择,英国正版还是仿版

医院一直推荐正版的易瑞沙,可是费用也相当大,吃够75000,5个月后领赠药。对我家来说经济压力巨大。听说有的易瑞沙,我就去问大夫,他说是假药,很排斥的样子,让我们自己选择,我说也有吃的好的,医生说那种药效不明确,何况国内造假的窝点你没听说过吗?混入了什么给你,你都不清楚。你们现在刚治疗,买到假药耽误病情你们自己选。他不推荐。也是没有办法,而且人在选择的时候总是在赌自己是幸运的,希望妈妈可以多吃几年都不耐药,正版易瑞沙应该也会比易瑞沙副作用小,耐药时间长,我个人是这么认为的,所以开始服用正版的,保留好发票,联系了阿斯利康的业务员,问清楚了赠药的流程(其实当时不知道,就一门心思想着吃正版的,私下里还有赠药可以吃,很多病友耐药了剩下的正版赠药,那样省很多钱)。我不得不说,易瑞沙是治疗肺癌的神药,妈妈吃了三四天,精神状态就好转,可以去接我下班,出去活动了,胳膊也渐渐敢抬起来了。

    五、如何延缓易瑞沙的耐药,我选择中药维稳

     一边吃着易瑞沙,见效了,一边又担心着耐药,我想这是大多数吃靶向药患者的忧虑。我又想到了中药,因为之前化疗的虚损,妈妈的身体大不如前,加上吃易瑞沙,我发现妈妈的脸色更黑了,虽然能吃饭,但是身体需要全面调整,于是还是去北京找中医调理,查了中医简历,减轻靶向药的毒副作用,及靶向药耐药后的治疗,正对症,我选择相信。因为大夫的很多病人都是手术后直接去找他调理的,有的三四年,四五年都不复发的,我看病的时候真实遇见过。既然手术后,我没给妈妈选择中医治疗,那现在重新开始,我要挽回这个遗憾,现在尽力弥补,靶向稳定的时候一直调理,因为妈妈头部有病灶,再吃药大概8个月的时候,妈妈就总是时不时的头疼,我怀疑是脑转的症状,所以一直中药调理压制,症状倒是有缓解,肺部两年也算一直稳定。其实中药的话,看久的都比较了解,大夫是有一个底方的,有几味药一直都在,随着你身体状况,进行加减换方。妈妈没吃出什么特别,但是两年基本没感冒,也算稳定。而且我家21突变,吃两年多耐药算晚的了,还是感谢中医的治疗。

今天晚了,先发下吧,有时间接着写,打算把妈妈的治疗过程都记录下来,包括接下来9291 的选择,以及我甄别,找药的过程,希望给病友们帮助,少走弯路,能省钱的地方省钱。


wifi运营大师 发表于 2017-3-14 22:27:29 | 显示全部楼层
学习了,楼主妈妈能吃易这么久,已经很不错了,化疗伤身体是毋庸置疑的,我婆婆只化疗了一次就快瘫痪了,说话有气无力,只能躺在床上,瘦的皮包骨。后来干脆服用靶向药,阿三的靶向药效果也不错,医院的大夫推荐正版也有利益方面的考量。
 楼主| 淡兴思 发表于 2017-3-14 22:27:39 | 显示全部楼层
是的,就是利益考虑多,不过现在不用考虑了,已经耐药了,也算回本了吧。如果当初选择,会选赠易或印易了,又吃正版易到印特到YL9291 ,哎 ,一步步都是无奈之举
wifi运营大师 发表于 2017-3-14 22:29:24 | 显示全部楼层
淡兴思 发表于 2017-3-14 22:27
是的,就是利益考虑多,不过现在不用考虑了,已经耐药了,也算回本了吧。如果当初选择,会选赠易或印易了, ...

对楼主家而言,吃正版也比较划算,很多人几个月就耐药了,都没法申请赠药。
你好啊妹纸year 发表于 2017-3-14 22:29:39 | 显示全部楼层
楼主的经验值得借鉴,学习中,谢谢楼主!
爱贤找自己 发表于 2017-3-14 22:29:51 | 显示全部楼层
我妈妈也是一年易瑞沙耐药后脑转,现在化疗恢复中,犹豫什么时候上9291好
命苦的蛙 发表于 2017-3-14 22:30:03 | 显示全部楼层
最重要是有效果,希望楼主家9291有好的效果
蜗蜗823 发表于 2017-3-14 22:30:22 | 显示全部楼层
我妈妈检查出来就是骨转,看起来中药控制真能扶正延缓耐药啊,我妈妈刚吃满一个半月,楼主多分享下经验,平时吃的什么中药,易能吃两年多,我妈妈也是21突变,
冬青小百合 发表于 2017-3-14 22:30:38 | 显示全部楼层
虽然论坛中大家对中医各有不同的看法,不过每个人的选择总有其依据,不能说这样做就一定不对,楼主家易用了两年,蛮长了,相信不少人会羡慕,其实现在一线治疗在有EGFR突变的情况下更倾向于靶向,当然,大家也都希望方法越来越多,比如免疫,祝福楼主和楼主的家人好运,9291长期有效!
 楼主| 淡兴思 发表于 2017-3-14 22:31:03 | 显示全部楼层
爱贤找自己 发表于 2017-3-14 22:29
我妈妈也是一年易瑞沙耐药后脑转,现在化疗恢复中,犹豫什么时候上9291好

化疗有可能复敏,我家复发后化疗一周,又开始特四个月才正式上的9291
 楼主| 淡兴思 发表于 2017-3-14 22:31:27 | 显示全部楼层
蜗蜗823 发表于 2017-3-14 22:30
我妈妈检查出来就是骨转,看起来中药控制真能扶正延缓耐药啊,我妈妈刚吃满一个半月,楼主多分享下经验,平 ...

中药在辅助治疗和防止复发的方面还是有它的作用的。但是在并且快速发展的时候,不如靶向的效力,当然我个人感觉,所以在身体恢复期  及时用中药调理扶正,保存自身战斗力,为化疗或靶向打好基础
木每池鱼 发表于 2017-3-14 22:31:42 | 显示全部楼层
楼主9291的购买渠道能私信我吗?
胖妞的幸福期待 发表于 2017-3-14 22:31:56 | 显示全部楼层
我家的情况和楼主很相似,持续关注学习
逍遥房车 发表于 2017-3-14 22:32:13 | 显示全部楼层
木每池鱼 发表于 2017-3-14 22:31
楼主9291的购买渠道能私信我吗?

我托的同学去孟加拉买9291,现在手里还有两盒。
白糖的失言 发表于 2017-3-14 22:32:35 | 显示全部楼层
你好,再请教一下,你家装9291加辅料吗?谢谢!
 楼主| 淡兴思 发表于 2017-3-14 22:32:46 | 显示全部楼层
白糖的失言 发表于 2017-3-14 22:32
你好,再请教一下,你家装9291加辅料吗?谢谢!

加的,药和辅料1:1
白糖的失言 发表于 2017-3-14 22:33:08 | 显示全部楼层
淡兴思 发表于 2017-3-14 22:32
加的,药和辅料1:1

谢谢!请教下你家是加淀粉还是乳糖呢?
独臂威风 发表于 2017-3-14 22:33:25 | 显示全部楼层
白糖的失言 发表于 2017-3-14 22:33
谢谢!请教下你家是加淀粉还是乳糖呢?

刚看了一个帖子一般加淀粉,有的人乳糖不耐受。我要多上论坛学习,谢谢你的帮助!
 楼主| 淡兴思 发表于 2017-3-14 22:33:38 | 显示全部楼层
白糖的失言 发表于 2017-3-14 22:33
谢谢!请教下你家是加淀粉还是乳糖呢?

医用淀粉
白糖的失言 发表于 2017-3-14 22:33:53 | 显示全部楼层

嗯 , 好的 ,一起加油! 祝福你妈妈一切都好!
哈喽猫网 发表于 2017-3-14 22:34:14 | 显示全部楼层
楼主家易能有效那么久不容易,感谢经验分享!希望能短信一下靠谱的9291渠道,该备些了
 楼主| 淡兴思 发表于 2017-3-14 22:34:28 | 显示全部楼层
哈喽猫网 发表于 2017-3-14 22:34
楼主家易能有效那么久不容易,感谢经验分享!希望能短信一下靠谱的9291渠道,该备些了 ...

也是一路跌跌撞撞走过来,已短消息回复您,祝好
向前走000111 发表于 2017-3-14 22:34:39 | 显示全部楼层
感谢楼主分享,楼主的用药有自己的根据,吃易2年很不错了。
祝愿下一步治疗顺利。
 楼主| 淡兴思 发表于 2017-3-14 22:34:57 | 显示全部楼层
向前走000111 发表于 2017-3-14 22:34
感谢楼主分享,楼主的用药有自己的根据,吃易2年很不错了。
祝愿下一步治疗顺利。 ...

谢谢,您家也是
俄昂咖 发表于 2017-3-14 22:35:25 | 显示全部楼层
我家也耐药了,在想2992还是9291,还是要联合其他药吃。。。迷茫。
另麻烦告知一下药的渠道,谢谢!
川越未o 发表于 2017-3-14 22:35:45 | 显示全部楼层
楼主你好,你给的渠道是要先钱后货的?他说没有其它方式,收到钱发货!放不放心呀?
 楼主| 淡兴思 发表于 2017-3-14 22:36:10 | 显示全部楼层
俄昂咖 发表于 2017-3-14 22:35
我家也耐药了,在想2992还是9291,还是要联合其他药吃。。。迷茫。
另麻烦告知一下药的渠道,谢谢! ...

要看现在的具体情况,是缓慢耐药还是完全耐药,体感怎么样,综合分析一下结合医生判断再定。没有什么药可以一直有效,耐药后也有很多路,要有信心。发消息给你
 楼主| 淡兴思 发表于 2017-3-14 22:52:44 | 显示全部楼层
川越未o 发表于 2017-3-14 22:35
楼主你好,你给的渠道是要先钱后货的?他说没有其它方式,收到钱发货!放不放心呀? ...

你不放心可以管他要快递单吧,或者再商量一下看有什么好办法。我也一般都是先付他。
春娅礼 发表于 2017-3-14 22:53:18 | 显示全部楼层
培美+顺铂在使用前需要吃叶酸,注射B12,挂水前吃止吐药。我父亲在上海肿瘤医院做的化疗,回家后就是胃口不好,饭吃不下,吃什么都没有味道,没有这么重的副作用。不过现在已经改吃易瑞沙了,副作用就是脸上、头顶有一点皮疹,其他跟正常人一样。中药从一开始确诊后,我父亲就一直在吃,虽然肿瘤医院的医生建议吃靶向药的时候不要服用中药,但我认为中药不是为了杀癌细胞,中药的作用是固本培元,有了好的身体、好的抵抗力才能抗击癌细胞,我相信自身抗体是治愈肺癌的最后一道防线。
 楼主| 淡兴思 发表于 2017-3-14 22:54:25 | 显示全部楼层
春娅礼 发表于 2017-3-14 22:53
培美+顺铂在使用前需要吃叶酸,注射B12,挂水前吃止吐药。我父亲在上海肿瘤医院做的化疗,回家后就是胃口不 ...

我家培美前吃了金施尔康,注射了b12,也是吃了的,可能当时感冒也刚好免疫力差的原因…,遇到知己,中西医结合,愿生命更长久!固本培元,靠正气抗癌!
小微时贷 发表于 2017-3-14 22:54:50 | 显示全部楼层
麻烦想问楼主 骨转针到底叫做什么 我的母亲每次一化疗就输液输一个叫唑来膦酸的液体 打针只是打打维生素b12 什么的 也没听医生打过什么骨转针 我的母亲再输完唑来膦酸的时候也没有什么变化
鸭聊丙茂 发表于 2017-3-14 22:55:07 | 显示全部楼层
我家和你家差不多,21突变,手术后化疗,然后空窗,去年复发,现特罗凯,医生说好像耐药了,下一步也很迷茫,9291是不是合适,特罗凯才半年左右,继续特罗凯还是换药,要不要再检测都是未知数
 楼主| 淡兴思 发表于 2017-3-14 22:55:22 | 显示全部楼层
鸭聊丙茂 发表于 2017-3-14 22:55
我家和你家差不多,21突变,手术后化疗,然后空窗,去年复发,现特罗凯,医生说好像耐药了,下一步也很迷茫 ...

特半年耐药,应该考虑下是不是有cmet,可以尝试下联184看看是否可以挽回耐药的局面,如果真耐药了,也只好果断换了,可以做个外周血,也可以直接试2992、9291,因为外周血阴性好多人也不愿放弃走靶向之路,实在控制不住就先化疗,再想对策。
路绪乾 发表于 2017-3-14 22:55:39 | 显示全部楼层
唑来膦酸就是控制骨转的
怀飞成 发表于 2017-3-14 22:56:02 | 显示全部楼层
您的中医是哪个医院找的呀?我也想给父亲找个好中医
 楼主| 淡兴思 发表于 2017-3-14 22:56:13 | 显示全部楼层
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臻光芳 发表于 2017-3-14 22:56:47 | 显示全部楼层
祝福楼主及家人,请问您找的广安门哪个医生
 楼主| 淡兴思 发表于 2017-3-14 22:57:05 | 显示全部楼层
臻光芳 发表于 2017-3-14 22:56
祝福楼主及家人,请问您找的广安门哪个医生

张培彤
世纪 发表于 2017-3-15 10:10:34 | 显示全部楼层
9291渠道 麻烦楼主告知一下 也在考虑寻找中,谢谢了。
 楼主| 淡兴思 发表于 2017-3-15 10:44:56 | 显示全部楼层
世纪 发表于 2017-3-15 10:10
9291渠道 麻烦楼主告知一下 也在考虑寻找中,谢谢了。

不好意思,社区禁止讨论这个,没有办法帮到你了。
贪狼星 发表于 2017-4-20 14:27:55 | 显示全部楼层
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未来健康之路 发表于 2017-6-6 17:53:50 | 显示全部楼层
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未来健康之路 发表于 2017-6-8 11:01:36 | 显示全部楼层
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孤独九剑 发表于 2017-11-30 11:17:57 | 显示全部楼层
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奇迹先生 发表于 2017-12-27 16:44:26 | 显示全部楼层
你好,看到你的帖子,方感自己的渺小。。我父亲吃了一年的印度易瑞沙,这个月检查cea已经开始升高了,从原来的稳定20,这个月上升到28了,没敢告诉家里任何人,下一步的治疗很迷茫,能请教下9291的事情吗?
奇迹先生 发表于 2017-12-28 12:34:38 | 显示全部楼层
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是我不好吗 发表于 2018-1-2 17:19:43 | 显示全部楼层
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罗姆尼 发表于 2018-1-4 16:31:47 | 显示全部楼层
我家的刚定了印度的9291,不知道会不会有效果
匿名  发表于 2018-1-12 11:28:11
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一片云彩 发表于 2018-1-29 11:35:22 来自手机 | 显示全部楼层
请问易瑞沙出现耐药可以服用第二代吗?
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