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【与癌共舞】肝癌破裂肺转治疗

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超艳花岱 发表于 2017-5-15 15:37:32 | 显示全部楼层 |阅读模式

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  本人男,81年生。2015年12月底因上腹部剧痛发现肝癌,9.5厘米破裂,按巴塞罗那分期算是晚期吧。我元旦期间等待手术,在天涯翻看了不少帖子,得到了了不少的帮助,其中就有我们广西老乡橙子姐的我和肝癌约会了。后来一直很少上论坛,主要是上QQ群和别的论坛了。发现到现在一年出头,自己本身是学医的,知道癌症尤其肝癌恶性程度很高很高,尤其是发现不久就复发转移的,5年存活率着实不乐观啊......于是从一开始的彷徨,焦虑,拒绝承认等等等等,不足一一为人道,现在心态暂时算是调整好一点点了。谨以此贴,记录自己的治疗过程,同时,希望和大家交流,即便是不可治愈,也是想尽量延长生命,争取与癌共舞,多多陪伴年幼的女儿。
是否有晴天 发表于 2017-5-15 15:38:55 | 显示全部楼层
  因为忘记提出一个要求了,所以自己坐沙发。
  中医治癌请绕道。
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是否有晴天 发表于 2017-5-15 15:39:49 | 显示全部楼层
  我乙肝携带算起来有20多年了吧,记得是90年代初,小学体检和弟弟一起发现有乙肝,转氨酶滴度高(1:256),有黄疸,个人怀疑当时是急性感染。那时吃了一些中药,打了段时间不知道什么针,是打在足三里的,可能是干扰素?症状消失后就一直没再治疗。只是知道自己是乙肝携带者,大三阳。
  2015年12月28日下午五点,突然上腹部剧痛,右肩痛,整个人无法动弹,坐着脸上发白冒冷汗,约20分钟后才缓解一些。自己还在想会不是是胆囊炎呢?好像近几天没吃什么不干净的东西呢。觉得还是做个B超稳妥,于是打电话给同事,询问其同学是否在医院值班。坐电动车的路上,打电话给妻子,说肚子痛,可能胆囊有问题,去医院B超看看,妻子说,会不会是你肝有问题?我马上说不会的。现在回想起来,妻子真是乌鸦嘴啊。。。后于市人民医院行急诊B超,年轻的女医生问我,是不是有乙肝啊?我咯噔一下,说是的。。。然后我看到B超显示右肝实质性占位6.5厘米。我自己是学医的,知道这个是什么意思,心情复杂地买了个面包坐在医院大厅半个小时。拿报告给急诊科医生,医生说,你去外科住院部问一下吧。去了住院部,因为是晚上8点多,只有一个值班医生在,医生问现在还疼么?我说没那么疼了,医生说晚上没办法,只能次日再来办住院。我看着医院这情况,估计是没办法。也是只能回去。回去到晚上11点半这样,腹痛加剧了,只能半卧位,平躺和坐起来都不行,痛了不知多长时间,迷迷糊糊地睡着了。现在回想,估计是肝包膜破裂严重了,也是命大,这种也有可能破裂大出血一波带走的。
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你好啊妹纸year 发表于 2017-5-15 15:41:00 | 显示全部楼层
  加油!新年快乐??????
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保密中 发表于 2017-5-15 15:42:25 | 显示全部楼层
  楼主,请介绍一下治疗过程
  
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是否有晴天 发表于 2017-5-15 15:43:07 | 显示全部楼层
  29日早上去了市医院,找了肿瘤科主任看B超,主任看了说,手术吧,去省里。当时我有点乱,并不想去省里,主任便开了核磁给我,排队交钱时打了电话给省里的同学,同学极力要求我到省里。于是定车票,收拾衣服,下午5点到附院,5点半住院。当时头脑还是混乱的,同学说也有不少是误诊的,比如肝脓肿,肝吸虫等等,虽然知道是安慰,但也逐渐冷静下来,但心理打击还是很大的,话少,沉默。次日查甲胎6299,得知甲胎结果时,脑袋嗡一声想,我知道这跑不了了,B超造影血供很明显。得知因为元旦期间医院放假,增强核磁排队排到了5日,核磁后才再安排具体手术日期,心里觉得挺久的,同时,联系上了一个同学,觉得应该更适合我,便31日转到了省肿。办好住院问医生元旦期间可否回家,想手术前看下女儿,3日再过来等手术,不过下午CT结果出来后,医生说肿瘤破裂了,最好不要离开医院,我沉默了下,心想也只能如此,同学说定在元月四日手术,速度已经是非常快了,元旦手术室不上班没办法啊。。。。。元旦住院期间,好多同学来看我,感谢他们对我的帮助和支持,这里就不细说了。
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是否有晴天 发表于 2017-5-15 15:45:14 | 显示全部楼层
  3日晚上,同学发信息来说,这个对于他们团队来说是个小手术,让我不必担心。说实在的,我倒是没有很担心,可能是由于他之前说肝癌五年存活率80%以上鼓舞了我吧,当然,那时他只看了我在市里的B超报告,当时是显示6.5厘米,大肝癌。
  元月四日早上在病房插尿管,以前实习时候帮人插尿管不觉得有什么,轮到自己,插了之后,腰弯得像个虾米。。。好痛苦,如果是全麻之后就插就好了。上午11点躺在手术台,护士把面罩给我一盖,我醒来就已经是下午六点了,没有进ICU,直接下了病房。身上带了尿管和引流管这两根管,同时并没发现喉咙有什么不舒服,一度以为没有气管插管,还是出院后看清单才看到有插管的,感觉麻醉做得很好,头两晚没什么痛感,就是出虚汗多,同时最讨厌的就是护士半夜喊翻身和坐起来。翻身和坐起来都不容易啊。
  手术室肝癌切除术+胆囊摘除,包膜是破了的,好像腹腔有陈旧性出血200毫升,术中用大量蒸馏水冲洗腹腔。术后病理:肝细胞癌,二级。9.5*6*3CM,近癌旁肝组织及纤维组织>5个微静脉癌栓。切缘干净。免疫组化KI-67是60%。不好的地方是,有很多脉管癌栓,术后转移可能性很高很高。KI67也高,攻击力强。郁闷。
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是否有晴天 发表于 2017-5-15 15:46:24 | 显示全部楼层
  手术切除的是两个,达的9.5厘米,小的1.5厘米。肺上的结节(转移)和腹腔淋巴结没管,术后5天每天打胸腺法新。1月12日出院了,带药恩替卡韦,胸腺法新及肝复乐,嘱一个月后行预防性介入。
  回来再网上查了不少资料,其中广东专家共识是,有肝癌破裂的,应该吃上索拉菲尼,但自己对索拉菲尼是比较抗拒的,纠结吃与不吃,毕竟家里经济情况是不好的。而且也问了比我前半个月手术的,同是肝癌破裂的一个温州的大哥,他术中植入了中人化疗,问他吃不吃多吉美,他说他主治没有叫他吃,于是我也决定观察。

  初六我去省里做预防性介入,因为听说过很多做介入副作用大,问温州大哥也说副作用大,问有没有吃止疼药,他说没有,那我觉得我应该也可以。做介入的时候,可能是因为太紧张,血管一碰就痉挛、收缩,导管并不能优选,而且,打药的时候,我胸口好像被重石压了一样,喘不过气来,眼前一黑,意识有点模糊,精神有点错乱,伸手抓了医生,吧医生吓到了,呵呵。介入并没有发现复发病灶。介入后没有发热,没有呕吐,就是腰酸疼的厉害,说12小时不能下床,腰那么疼也下不了床啊。。。第二天早上不疼了,可以下床了,我问温州大哥,说你不是说不用吃止疼药么?怎么我觉得顶不住?大哥说,护士忘记给止疼药了,疼的时候叫护士打了止疼针。我无语。。。。。。出院甲胎21,没有降到正常,肺上结节和腹主动脉淋巴结没有变大。嘱一个月后复查,看介入效果。依旧带药恩替卡韦,胸腺法新及肝复乐
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是否有晴天 发表于 2017-5-15 15:47:23 | 显示全部楼层
  3月复查AFP21.8;CT示介入后左外叶有0.1CM的细小致密影,碘油沉积灶可能性大。
  看了诊疗规范,上面有提到肝癌根治切除术标准有3级,我一级二级标准都达到了,但是术后一级两个月,甲胎还是比正常值略高。有点小郁闷哈。
  于是,密切观察甲胎。3月15日在当地查甲胎18,3月下旬,温州大哥病情进展了,有了癌栓,估计胆管也堵了。我手术后在家呆了三个月,准备吃索拉菲尼时候开始回单位上班,上班主要是交代手头的一些工作而已,很清闲了。
  4月14日,甲胎50,便开始吃印度索拉菲尼,吃了当天有腹泻2次,过后几天没有什么副作用了。5天后开始吃德国版,再4天,脚趾底开始红,慢慢起泡,脱皮,烂,手指也是脱皮,走平路比较辛苦。手脚烂疼几天后新皮长出来又缓解几天,然后新皮又烂,如此反复。病友说这种症状一般半年后才能缓解,期间用了金银花泡水,用莫匹罗星软膏每天涂涂。5月12日查甲胎是66,5月27日甲胎是90。体感除了手脚疼,别的都还好,偶尔有轻微胃胀,胃口不好,都对症解决了。6月24日去省医院复查,和主治说甲胎一直高,也是担心腹腔出血会有种植转移,便做了全腹和胸部CT,CT提示原两肺结节增多增大,最大0.9*0.6,算是肺部弥漫性转移了。得知结果当时,觉得是意料之中,也觉得是意料之外,很难接受的,毕竟按传统来说,有转移就是晚期了。
  再检查之前,其实已经做好计划,甲胎一直在涨,但涨得不算快,或许索拉菲尼对而言是有效,但如果影像有变化就换药,这样把握大些。
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是否有晴天 发表于 2017-5-15 15:48:31 | 显示全部楼层
  6月29日查甲胎到了158,开始吃7080。对于吃这个药,我心理没有什么压力的,有前辈说,不懂的,或者懂太多的不会选择吃这个。我自己觉得,反正没多少时间了,总得试一试,比中药要好得多。我得病之后,也是亲戚朋友好心介绍中医给我,一般是听说是亲戚的邻居,或者朋友的亲戚吃好了;也有很多人这样认为,西医是治不好癌症的,不如试试中医。我自己接受过正规的医学教育,医学需要讲循证,西医治不好肝癌这个是明确的。我也没奔着治愈的想法去试,把目标降低一些,再低一些,能控制,或者退一步,能延缓就很满足了。毕竟1个亿的小目标对于普通人是遥不可及的梦。
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星期⑥ 发表于 2017-5-15 15:49:45 | 显示全部楼层
  楼主加油
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是否有晴天 发表于 2017-5-15 15:50:46 | 显示全部楼层
     

  楼主加油
  —————————————————
  在加油??
  
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是否有晴天 发表于 2017-5-15 15:52:28 | 显示全部楼层
  Lenvatinib(E7080)是asco2014年发布在肝癌上的研究计划。小P在14年就试了,同时200多人试了都发现有一定效果,证明其强大。在国际上进行过晚期肝细胞癌2期有效性评估,中位疾病进展时间为9.4个月,中位总生存为18.3个月。但是,在最近发布的三期临床试验中,还是败给了索拉非尼。
  我吃了一个月的E7080期间,甲胎蛋白由158涨到177又降到168,看来是有效的。第二个月开始联和来那度胺,来那度胺是免疫调节剂。两个药联合初显效果,两个月后甲胎蛋白降到80,增强CT肺转移病灶见缩小到了0.5CM。
  癌细胞增殖前期可能很缓慢,但到了一定程度,会飞速增长。我的甲胎蛋白降得很辛苦,如果耐药,肯定是容易翻倍长的。
  
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是否有晴天 发表于 2017-5-15 15:54:05 | 显示全部楼层
  午饭……肺

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是否有晴天 发表于 2017-5-15 15:54:50 | 显示全部楼层
  肥
  
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是否有晴天 发表于 2017-5-15 15:55:55 | 显示全部楼层
  胃口上,术后开始的一段时间是很厌油的,看到油多就反胃,而家里煮的菜普遍油多。因为以前基本是我下厨,现在交代妻子少放油,妻子老想着少放油,反而不经意地放多了吧。煮的汤第一碗是打给我的,比如鲫鱼汤,先用油煎一煎再煮汤,第一碗油会比较多。于是,我另备一杯开水把菜过油,汤的话拿吸油纸把油吸掉再喝。
  饮食方面,主治只要求是少吃辛辣,一开始我是忌口的,譬如西洋鸭,牛肉,狗肉,海鲜这类不吃。忌口没几周,妻子买了盘白切鸭,吃完后告诉我是西洋鸭。其时看到一个大肝癌10年的,天天吃海参。我跟风吃过一个月黄肉参,觉得味道不算美,就没有继续。
  
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不烦领域 发表于 2017-5-15 15:57:10 | 显示全部楼层
  新年快乐,身体健康。
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御风悠然 发表于 2017-5-15 15:58:48 | 显示全部楼层
  没有乙肝,但长期大量饮酒,天天都要喝很多,每天都要喝醉那种,有时腹痛也有腹胀会是肝癌吗?
  
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是否有晴天 发表于 2017-5-15 15:59:35 | 显示全部楼层
     

  新年快乐,身体健康。
  —————————————————
  谢谢,也祝你快乐。
  
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是否有晴天 发表于 2017-5-15 16:01:16 | 显示全部楼层
     

  没有乙肝,但长期大量饮酒,天天都要喝很多,每天都要喝醉那种,有时腹痛也有腹胀会是肝癌吗?
  —————————————————
  可以去查下B超,也看下胃。看是胃病还是酒精肝。
  
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yiyi欢笾王 发表于 2017-5-15 16:02:33 | 显示全部楼层
  中药,无用吗?
  
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是否有晴天 发表于 2017-5-15 16:03:52 | 显示全部楼层
     

  中药,无用吗?
  —————————————————
  我认为中药抗癌没有效果。
  拿几千年前的东西指导现在的疾病,我是不信的。
  
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是否有晴天 发表于 2017-5-15 16:04:40 | 显示全部楼层
  补充下服用E7080期间甲胎蛋白的变化。
  6.29-7.15  期间 E7080 13mg,半月后查甲胎158-177。
  7.16-7.29  甲胎168.期间用药7080,甲胎稳住了。
  7.30-8.12     7080+雷利,甲胎130;
  8.13-8.27     7080+雷利;甲胎142。轻度中性粒细胞减少症。
  8.28-9.9       7080+雷利甲胎111.肝肾功血常规未查。
  9.10-9.26     7080+雷利甲胎80.当地增强CT示,肝脏未见病灶;右上肺见0.5CM转移灶,两肺散在纤维灶,比6月底有缩小。
  9.27-10.10    7080+雷利,甲胎94.余未查。
  10.11-10.24  7080+雷利,甲胎92。ALT84(9-50)AST53.8(15-40),中性粒细胞数1.77(2.04-7.60)。
  10.25-11.11  7080+雷利,甲胎99.ALT61偏高,AST5偏低。
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是否有晴天 发表于 2017-5-15 16:05:59 | 显示全部楼层
  补充下服用E7080期间甲胎蛋白的变化。
  6.29-7.15  期间 E7080 13mg,半月后查甲胎158-177。
  7.16-7.29  甲胎168.期间用药7080,甲胎稳住了。
  7.30-8.12     7080+雷利,甲胎130;
  8.13-8.27     7080+雷利;甲胎142。轻度中性粒细胞减少症。
  8.28-9.9       7080+雷利甲胎111.肝肾功血常规未查。
  9.10-9.26     7080+雷利甲胎80.当地增强CT示,肝脏未见病灶;右上肺见0.5CM转移灶,两肺散在纤维灶,比6月底有缩小。
  9.27-10.10    7080+雷利,甲胎94.余未查。
  10.11-10.24  7080+雷利,甲胎92。ALT84(9-50)AST53.8(15-40),中性粒细胞数1.77(2.04-7.60)。
  10.25-11.11  7080+雷利,甲胎99.ALT61偏高,AST5偏低。
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是否有晴天 发表于 2017-5-15 16:07:37 | 显示全部楼层
  补充下服用E7080期间甲胎蛋白的变化。
  6.29-7.15  期间 E7080 13mg,半月后查甲胎158-177。
  7.16-7.29  甲胎168.期间用药7080,甲胎稳住了。
  7.30-8.12     7080+雷利,甲胎130;
  8.13-8.27     7080+雷利;甲胎142。轻度中性粒细胞减少症。
  8.28-9.9       7080+雷利甲胎111.肝肾功血常规未查。
  9.10-9.26     7080+雷利甲胎80.当地增强CT示,肝脏未见病灶;右上肺见0.5CM转移灶,两肺散在纤维灶,比6月底有缩小。
  9.27-10.10    7080+雷利,甲胎94.余未查。
  10.11-10.24  7080+雷利,甲胎92。ALT84(9-50)AST53.8(15-40),中性粒细胞数1.77(2.04-7.60)。
  10.25-11.11  7080+雷利,甲胎99.ALT61偏高,AST5偏低。
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是否有晴天 发表于 2017-5-15 16:09:05 | 显示全部楼层
  怎么一发就是连续三个,天涯抽风了。
  
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是否有晴天 发表于 2017-5-15 16:10:34 | 显示全部楼层
     

  怎么一发就是连续三个,天涯抽风了。
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  白蛋白25,是不是有腹水了?肝硬化?建议保肝,输白蛋白。
  
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是否有晴天 发表于 2017-5-15 16:11:12 | 显示全部楼层
  继续补充服药情况。这次别抽风了。
  看着E7080效果变弱,于是脑袋一热,就来换药。换什么呢?左思右想,试下卡博替尼看看。见数据。

  11.11-11.20  184,甲胎115,几天涨了15%,要吐血了。。。。ALT90。
  11.20-11.28  184,甲胎141。涨了40%多。吐血更多了。不该换药啊。。
  11.29-12.9    184+雷利 甲胎138。ALT 106,AST59.2。好像稳住了,开心。
  12.10-12.22  184+雷利 甲胎136.  ALT 149,AST75.7,稳住。
  12.23-1.3      184+雷利 甲胎120。ALT127,AST63.6,不错,继续加油。
  1.9日             184+雷利 甲胎 99.97(省医院)
  1.10日   B超 1.肝呈术后改变;肝硬化声像。2.左肾结石并局部小盏积水。
  1.12日   CT   1.肝右后叶术后改变同前片,残肝未见明确肿瘤复发征象;2.右膈前小淋巴结同前,仍考虑炎性反应性增生;左肾囊肿同前;3.两肺转移瘤较前缩小。(0.9CM-0.4CM)
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是否有晴天 发表于 2017-5-15 16:12:33 | 显示全部楼层
  1.24            184+雷利  甲胎174,考虑耐药。ALT105,AST58.9.
  2.7             瑞戈+雷利    甲胎196.34 ,AST52.5(15-40),ALT62(9-50),ALP37(45-125),TBA13.4(0-10)PA219(250-400).

  从吃瑞戈开始,上午10点左右便两边太阳穴附近略涨疼,血管那,是血压高了。26日开始早上起来吃一粒络活喜,可以维持到晚上8-9点。考虑是否单粒络活喜剂量不够,其实我血压高也两天才量一次血压,还是太懒。现量血压132/77,心率78.
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是否有晴天 发表于 2017-5-15 16:13:55 | 显示全部楼层
  吃雷利偶有背疼现象,躺下会缓解,可以耐受
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是否有晴天 发表于 2017-5-15 16:15:33 | 显示全部楼层
  今晚朋友叫去他家帮弄下路由器,有半年没去朋友家了,喝了一肚子普洱……走时候还给了一饼。
  我懒得泡茶啊。
  
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是否有晴天 发表于 2017-5-15 16:16:50 | 显示全部楼层
  明天带娃去幼儿园报名上学。
  之前都把娃寄养在岳母家,现在娃大了点,还是回市里上幼儿园吧,可以多看看,多陪陪。
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罗施 发表于 2017-5-15 16:18:00 | 显示全部楼层
  楼主,你吃的7080在哪里买的?
  
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尔英梅 发表于 2017-5-15 16:19:26 | 显示全部楼层
  麻烦问一下手后都要做介入吗?我爸是晚期多发肝细胞癌医生没有说做介入啊。很担心。
  
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尔英梅 发表于 2017-5-15 16:20:50 | 显示全部楼层
  能帮我看下病理报告吗?是不是转移了
   C7vJ4rE7iVE2L7v2.jpg

  
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是否有晴天 发表于 2017-5-15 16:21:19 | 显示全部楼层
  
  能帮我看下病理报告吗?是不是转移了
   ummECdzY51N4NZxd.jpg
  -----------------------------
  病理只是提示切下来的肝脏肿物,没法看到是否转移啊。单看病理是肝内多发。结节较多。术后可以介入看看是否有复发
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是否有晴天 发表于 2017-5-15 16:23:11 | 显示全部楼层
  
  楼主,你吃的7080在哪里买的?
  -----------------------------
  私你。
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是否有晴天 发表于 2017-5-15 16:24:05 | 显示全部楼层
  几天没来了,有肌肉酸疼等副作用。正作用还不知。
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尔英梅 发表于 2017-5-15 16:25:11 | 显示全部楼层
  楼主加油。
  
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伏哥 发表于 2017-5-15 16:27:06 | 显示全部楼层
  加油!
  
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是否有晴天 发表于 2017-5-15 16:28:12 | 显示全部楼层
  这些天手脚疼,晚点再更新情况。
  
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尔英梅 发表于 2017-5-15 16:29:28 | 显示全部楼层
  希望一切都好
  
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是否有晴天 发表于 2017-5-15 16:30:16 | 显示全部楼层
  这一波手足副作用结束了。但也应该是换药了,下午看了下,自认为RAS对我效果可能不佳,今后或许不会再在这方面纠缠。具体在考虑几天看看
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尔英梅 发表于 2017-5-15 16:31:50 | 显示全部楼层
  加油
  
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尔英梅 发表于 2017-5-15 16:32:41 | 显示全部楼层
  楼主还好吗?
  
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 楼主| 超艳花岱 发表于 2017-5-15 16:33:50 | 显示全部楼层
你学医的难道平时不注意肝炎的状况么?
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冰红茶的幸福 发表于 2017-5-15 16:35:54 | 显示全部楼层
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尔英梅 发表于 2017-5-15 16:36:44 | 显示全部楼层
白蛋白25是很低吗?我父亲出院时白蛋白就是25,医生让3个月复查现在1个月了我看他肚子有点大,问他他说吃多了,没有其他感觉。他自己不知道病情这么严重。想带他去医院又怕增加他心理负担。
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幸福隔着玻璃 发表于 2018-1-20 00:06:25 来自手机 | 显示全部楼层
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